Trött

Den femte cellgiftsbehandlingen är avklarad. Allt har gått bra men det är en väldigt trött gosse vi har. Under hela förra veckan blev dagarna kortare och nätterna längre, och på söndagen på sjukhuset sov Joel i stort sett hela dagen.Han förklarade att det på morgonen kändes som om det inte hade varit någon natt.

Han fick också kraftig huvudvärk ett par gånger den här gången. Han har varit piggare i går och idag, men så att han tagit sig en ordentlig tupplur på dagen, och ändå somnat tidigt på kvällen. Matlusten har långsamt börjat återvända idag, men annars var det några dagar utan mat igen.

Det är antagligen kombinationen av avslutad strålbehandling, nedtrappning av kortisondosen och cellgifterna som orsakar den här tröttheten. Han får lite mera kortison igen nu, det verkar vara svårt att ta ner dosen mera än den nivå den ligger på nu. Det är inget ovanligt med detta.

Läkarna är i alla fall nöjda med situationen så läget ser bra ut, det gäller bara att orka kämpa på de återstående månaderna. Enligt planerna nu borde han få den sista cellgiftsdosen i mitten av oktober, men vi räknar nog med att det drar ut lite längre. Blodprov tas nästa vecka, och blodvärden ska igen hinna återhämta sig innan nästa cellgiftsdos ges, antagligen kring midsommar.

Resultat

Idag fick vi veta resultaten från förra veckas magnetundersökning – allt är bra, tumören är helt borta! Strålbehandlingen har alltså gjort vad den skulle. Cellgiftsbehandlingarna fortsätter som planerat, för att minimera risken för nya tumörer.

Vi är glada och tacksamma idag, det är fantastiskt att Joel får så fin vård. Joel själv blev också jätteglad när han förstod att tumören är helt borta nu.

Joel har också ätit upp sig riktigt duktigt de senaste veckorna och blivit riktigt rund om kinderna och magen. Det känns bra med tanke på att han har en hel del att gå igenom ännu. På många sätt är han ju i bättre skick nu än när han fick cellgifterna i vintras då han knappt hunnit återhämta sig från operationen och sängliggandet.

Om det inte vore för frisyren skulle man knappast märka att Joel är sjuk.

Magnetundersökning

Magnetundersökningen gick bra utan missöden. Vi får vänta några dagar på resultaten så vi har inte så mycket att rapportera, annat än att nästa cellgiftsbehandling är inprickad den 25:e maj, så vi får fortsätta ta det lugnt och samla krafter. Inga sjukhusbesök är inprickade före det så förhoppningsvis behöver vi inte åka in på ett tag.

Det togs idag också en del extra blodprov, lever och njurvärden och sånt, och resultaten kommer så småningom.De vanliga värdena var bra idag.

Kortisondosen trappas ner gradvis under de närmaste dagarna.

 

Första maj

Den sista april spydde Joel, och på morgonen på första maj hade han yrsel och vinglade när han försökte gå. Det lättade efter ett par timmar men vi åkte ändå in till TYKS. Misstanken var, igen, problem med shunten, eller svullnad efter strålbehandlingen. När vi väl var på sjukhuset var det inget fel på pojken, hela personalen skrattade när han kom flygande i korridoren på väg till DVD-hyllan. Vi stannade över natten för observation, men kunde gå ut i det soliga men kalla vädret för att hänga i en lekpark ett par timmar. Joel fick en av ballongerna, en racerbil, som någon donerat till avdelningen.

På onsdagen hade han yrsel igen när han vaknade, så läkarna beslöt att göra en datatomografibild för att utesluta problem med shunten. Bilden visade att shunten var ok, det handlar alltså om svullnad efter strålningen. Det blev den starkare varianten av kortison igen, så det är mera liv i huset igen, men det är förstås bättre än att han mår dåligt. Dessutom äter han mycket bättre nu så nu i helgen har allt gått bra.

På fredag görs magnetröntgen, så efter det får vi veta mera om hur strålningen bitit på och vilket läget är nu.

Vår och vardag

Väldigt lite att rapportera här – Joel har i det stora hela mått bra. Matlusten är det inget vidare med (kanske lite bättre idag), och en dag hade han huvudvärk på morgonen, men inte värre än att en panadol hjälpte.

Sedan vi slutade med den starkare typen av kortison har Joel varit betydligt lugnare. Detta mest i positiv bemärkelse – han har bättre tålamod med saker och ting, blir inte frustrerad lika lätt. Det innebär att det tydligen var kortisonet som gjorde att Joel var rätt vild och lynnig under strålbehandlingen, nu är han mera sig själv igen. Det är svårt att säga, så mycket förändras hela tiden, man vet inte vad som beror på sjukdomen, på behandlingen eller mediciner. Skillnaden är i alla fall tydlig, han har sitt vanliga lugna temperament igen. Visst kan det vara full fart emellanåt, men det är mera kontrollerat nu. Det sköna är att vi väl var rädda att hans frustration och utbrott var ”psykiska” dvs att det var ilska över allt han varit med om som kom fram, det känns bättre att tänka att det var kortisonet – men vem ska nu sedan avgöra vad som är vad sist och slutligen.

Det svagare kortisonet innebär förstås också att han är tröttare – han sov till och med dagssömn ett par dar i början av veckan. Han är inte lika intresserad av att vara ute och leka, och han tar ofta pauser och tar igen sig. Men det här börjar jämna ut sig verkar det som, idag jobbade han riktigt duktigt på gården och hjälpte pappa bära torra grenar ganska länge.

 

Strålbehandling dag 29-33

Igår fick Joel sin sista strålbehandling (någonsin, det kan man åtminstone vara säker på). Det har inte varit några problem på slutrakan heller, utan hela behandlingen har gått utan större komplikationer. Det verkar som om Joels matlust håller på att återvända, vilket är skönt, det är en rätt mager pojke vi har nu. Vi häller i honom rödmjölk och brer så mycket smör vi kan på smörgåsarna, allt enligt de råd vi fått.

Nu blir det några veckors paus, med bara ett blodprov i veckan. I mitten av maj görs en ny MRI-scan, så då får vi veta hur strålbehandlingen bitit. Man väntar några veckor för att få en tillförlitlig bild, eftersom strålningen fortfarande verkar ett tag.  Sen fortsätter cellgiftsdoserna i samma takt som hittills, sex behandlingar återstår enligt programmet.

Fysioterapeuten tog en titt på Joel igår, han är stel i benen så vi måste skärpa oss med strechandet. I övrigt är han fysiskt i gott skick efter omständigheterna.

Joel får nu igen den svagare kortisonen som han fick före strålbehandlingen. Det är väl för tidigt att säga ännu, men han har varit lite lugnare idag. Någon huvudvärk har han inte haft, vi hoppas den hålls borta.

Det är en omställning igen, att vänja sig med att inte åka till sjukhuset varje dag. Men det är skönt att få vara hemma – vi har en stor trädgård och Joel tycker om att hjälpa till med att jobba på gården. Han krattar och bär kvistar och är lycklig över att det går att gunga igen.

Strålbehandling dag 25-28

Strålbehandlingarna har gått bra också den här veckan. Joels blodvärden sjönk igen under gränsen, så han fick en transfusion på måndagen och pick igår och idag. Huden på magen och ryggen har tagit stryk, men nu skall ryggen inte bestrålas mera, så den får börja återhämta sig. De sista fem dagarna bestrålas bara tumören i huvudet.

Man håller på att renovera på avdelningen, vilket gör att det varit ganska oroligt där, trångt och stökigt. Men det har gått bra, mest synd är det om personalen som måste jobba i sådant kaos. Joel var nöjd om han fick se på film en stund.

Joel är duktig på att härma ljud, djurläten och sånt, och han har nu fullkomnat sitt truckljud, han ylar som en eldriven truck hela vägen till strålningsavdelningen.

Igår var Joel trött, men idag har det varit desto mera sprutt i gossen. Skönt med några dagar hemma, även om vi gjort ett par korta besök på sjukhuset för sprutorna.