Tack

Igår firade vi avskedsfest för Joel. Därmed är det också dags att avsluta denna blogg.

Vi vill passa på att tacka alla dem som var med och gjorde Joels begravningsdag så underbart vacker: alla som kom till kyrkan, alla som bakat, som talade, kokade, serverade, sjöng, spelade, städade, körde, ordnade, fixade och alla dem som bara kom och bidrog med sin närvaro. Det blev en dag vi aldrig kan eller vill glömma.

Vi vill också tacka alla som följt denna blogg, läst och kommenterat. Det har betytt mycket för oss att veta att ni följt med oss och delat vårt liv, också de som bara läst utan att skriva kommentarer. Vi har väldigt konkret levt av era böner, er omtanke och er vilja att visa att ni bryr er om oss.

Här följer Patriks tal från avskedsfesten. Han har gjort sitt bästa för att försöka uttrycka vårt tack till er alla.

* * *

I en text som jag skrev för ungefär ett och ett halvt år sedan skrev jag såhär:

Det finns ingen mening med det onda i världen, det är just det som gör det till ondska. Det är bara det som är delaktigt i Guds vara som kan ha en mening. Det onda är per definition utan mening. … Kristendomen har ingen förklaring till det onda, det bara finns där som något som inte borde finnas. Det kristendomen erbjuder är ett sätt att hantera det onda. Inte ett sätt att förklara, bara ett sätt att uthärda. Det är tacksamheten, den hårda tacksamheten, den ursinniga tacksamheten som man slänger i ansiktet på ondskan.

Jag skrev det här medan Joel ännu levde, men det som har hänt sedan dess har inte fått mig att ändra åsikt. Tvärtom, om något har tacksamhetens väg visat sig hålla ännu hårdare prövningar.

Jag säger det här för att jag vill att ni ska förstå varför Kika och jag ville ordna denna fest på det här sättet. Dels för att vi ville ge något tillbaka till alla som stött oss under dessa drygt två år. Bland annat möjligheten att ”göra något”. Dels för att det vi behöver är mera att vara tacksam för. Det har vi fått idag. Vi kunde sammanfatta det jag vill säga här med ett enda ord, tack, men jag är teolog och van att prata så jag ska säga det lite mera utförligt.

Det onda har ingen mening. Inte i sig.

Det gäller egentligen inte bara det onda, utan allt. Mening är inte något som finns, i saker, händelser, liv. Mening är något som vi skapar.

Det betyder att det inte hjälper oss särskilt mycket att fråga efter meningen med att Joel skulle dö, eller vad som var meningen med hans liv. Utmaningen vi står inför är inte att hitta svaret på ett intellektuellt problem. Utmaningen är av ett annat slag: Det handlar om att hitta ett sätt att leva som ger Joels liv en mening.

Det här är den utmaning vi alla står inför, i lägre och högre grad – och inte bara inför ett mysterium som Joels sjukdom och död, utan inför allt som händer oss i våra liv, både det jobbiga och det fina. När vi lyckas med att leva så blir våra liv meningsfulla. När vi misslyckas skapas revor i vår livsväv, revor vi oftast försöker lappa med lögner.
Hur skall vi leva så att Joels liv, sjukdom och död får en mening?

Jag tror att livet är sådant att det ger oss alla möjligheter att lära oss det vi behöver kunna för att klara av det, bara vi är uppmärksamma. Och jag tror att Joel redan har lärt oss vad vi behöver kunna för att hitta sådana sätt att leva som gör hans liv, kort som det var, fyllt av mening.

Jag misstänker att många idag tänker att tro på Gud innebär att man tror att allt har en mening. Det stämmer inte. I kristen tradition säger vi att det som ger livet mening är kärleken. Givetvis inte den romantiska Hollywood-kärleken, den finns bara i annonser. Kanske det är lättast att beskriva kristen kärlek just genom att säga vad den inte är. Det handlar helt enkelt om att det som gör livet meningsfullt inte är vad vi kan prestera som individer, hur bra vi är på våra jobb, hur fina böcker vi skriver, hur bra vår karriär går.

Enligt kristendomen är det som gör livet värt att leva kärleken. Verklig kärlek, det som binder samman människor. Och det tror jag Joel lärt oss.

* * *

Inte så att Joel själv hade några särskilt djupa insikter i kärlekens mysterium, mer än vilken annan sexåring som helst. Faktum är att kärlek var något av ett problem för Joel, som han aldrig riktigt fick grepp om. Det var så att Joel visste av hela sin varelse att det han kände för mamma, det var kärlek. Han älskade mamma mer än nåt annat, det var helt klart. Problemet var vad det han kände för mig skulle kallas, för det var uppenbarligen inte samma sak.

Ibland fick jag vara med i Joels kärleksbegrepp, oftast så att jag fick höra att ”jag älskar dig… lite.” En bok vi ofta läste var bilderboken ”Gissa hur mycket jag tycker om dig” som handlar om pappa kanin och barnkanin som tävlar om vem som älskar den andra mest. Den något självcentrerade pappan måste hela tiden överträffa barnets kärleksförklaringar och det slutar med att pappan, efter att barnkaninen somnat, viskar ”Jag älskar dig ända till månen och tillbaks igen”.

Jag tror det var den här boken som inspirerade Joels försök att lösa problemet med vad han skulle kalla det han kände för mig genom kvantifiering. En dag när han satt vi matbordet sa han plötsligt: ”Pappa, jag älskar dig 30”. Det var fint tänkte jag, Joel kunde räkna ungefär till 30, efter det började de låta som när Pippi räknar guldpengar, så det var väl ganska mycket i alla fall. Men jag frågade ändå, ”Jaha, hur mycket älskar du mamma då”? ”Hundra” sa Joel.

Kanske vi båda lärt oss en del av den där boken.

Filosofen Ludwig Wittgenstein lär oss att alla filosofiska problem beror på att vi missförstår språkets funktion, och det är sant också för Joels bekymmer med ordet älska. Han hade inte förstått att ord har olika betydelser i olika sammanhang och att det egentligen inte finns något som säger att det måste betyda samma sak i den relation som Joel hade med sin mamma som den han hade med mig. Många vuxna gör samma misstag.

För samtidigt hade Joel andra sätt att uttrycka sin kärlek till mig. I samma text jag citerade i början, som finns i en liten antologi som heter ”En liten skillnad”, berättar jag att ett av de första tecknen vi fick på att Joel var ”sig själv” efter den första stora operationen han gick igenom, var när han grep tag i min näsa och vred om. Så hade han gjort sedan han var baby, säkert bara för att min näsa ser ut som den gör och liksom inbjuder till att greppa tag i.

Men en tid efter operationen berättade jag om det här för Joel, hur glad jag blev när han den gången vred om näsan på mig. Och det var en insikt som på något vis tog tag i Joel, han förstod var jag pratade om, jag såg det i hans ögon. Efter det kom näsvridandet att få en helt annan innebörd, ett sätt för Joel och mig att visa att vi hörde ihop med varandra, för alltid.

* * *

Det vi måste lära oss är inget som Joel skulle kunnat berätta för oss. Det vi måste lära oss finns i vår reaktion till honom och hans sjukdom och död. Är det något jag och Kika fått uppleva är att ett sjukt barn tar fram det bästa i oss alla. Det här har vi ibland märkt i oss själva, men framför allt i hur andra har reagerat och tagit det till sin uppgift att bära oss. Till och med en sån märklig konstruktion som den finska staten visar sig från sin bästa sida när det handlar om cancersjuka barn.

Det har funnits dagar när antalet kommentarer och besökare på vår blogg har varit det som burit oss. (Antalet besökare gick över 300 000 nån dag innan dödsannonserna publicerades). Vi har blivit burna av vänner som envist fortsatt att ta kontakt och fråga hur vi mår. Vi har fått ny styrka av att veta hur många runt om i världen som bett för oss och tänkt på oss. Jag måste säga att jag aldrig upplevt så konkret att bli skyddad av en gudomlig närvaro som de sista veckorna på sjukhuset.

Något av det som berört mig mest är de otaliga som berättat att de kväll efter kväll bett för Joel tillsammans med sina barn. Jag hoppas att det här är en sann bild av vad det betyder att vara kristen. Inte bara att kväll efter kväll själv påminna sig om det som är varje förälders största skräck, utan också att ta med sitt barn i detta, fullt medveten om att det kan betyda att man en dag måste försöka förklara för barnet varför Joel trots alla böner inte blev frisk från sin sjukdom.

Jag tror det är det här vi måste ta med oss och låta det bli till något som får forma våra liv. Att utsätta sig för gemenskap, också när vi konfronteras med ondskan, det meningslösa lidandet. Om Joel med sina sex år kan få ihop en sådan här gemenskap, kanske till och med för mer än de timmar som denna fest varar, då är vart och ett av de där åren fyllda av mening. Kanske det är det vi menar när vi säger att kärleken besegrar ondskan.

* * *

Jag vet att vi som samlats här (och ni som läser bloggen) i väldigt olika grad identifierar sig med den kristna tron, men jag är teolog och det här är det språk jag har för att prata om sådana här saker.

Ur ett kristet perspektiv är det omöjligt att betrakta Joel och hans lidande som något isolerat som inte berör oss andra. Hela idén om att vi är individer vars eventuella lidande är något som berör bara individen själv är ett sätt att tänka som är främmande för den kristna traditionen.

Vi hade rosor med oss till kyrkan idag. Rosen är inte bara en symbol för kärleken, det är också en symbol för Kristi sår. Joel liv är ett sådant sår på Kristi kropp. När vi säger att kyrkan, församlingen är Kristi kropp är det inte en bild, en liknelse. Tvärtom är det så att vad annat vi kristna förstår med ordet kropp så kommer det av tanken på kyrkan som en kropp.

I den kroppen ingick, och ingår, Joel som en integrerad del. Det betyder att hans lidande inte var något som bara tillhörde honom och som vi andra kan välja att sympatisera med. Nej, hans lidande är vårt gemensamma lidande. Hans sjukdom är vår, lika mycket som ett sår i en hand eller fot får hela personen att ha ont.

Jag tror de flesta av oss vet att man kan klara av det mesta bara man inte behöver göra det ensam. Det visste Joel. Det har jag och Kika upplevt. Ensamhet är frånvaro av kärlek, och därför meningslöshet, därför ondska. Men det är en ondska vi kan göra något åt.
Om Joels liv, och död, skall stå för något, så låt det stå för det. Vi kanske inte kunde stoppa cancern, den måste ha sin gång. Men Joel var aldrig ensam. Vi har inte varit ensamma.

Många säger att det att förlora sitt barn är det värsta som kan hända. Det är inte sant, åtminstone inte om barnet dör som Joel. Vi fick vänja oss vid tanken, tala ut, ta avsked. Ingen ville oss illa, alla gjorde vad de kunde för Joel och oss. Det är stora gåvor.
Det är ingenting mot att t.ex. förlora sitt barn för att man hör till en folkgrupp som ingen vill att skall finnas och därför inte erbjuder sjukvård. Sådana berättelse skulle tiggarna på våra gator kunna berätta om vi skulle lyssna på dem i stället för att kanske kasta en slant och gå vidare.

Eller att förlora sitt barn på grund av ett krig som man själv inte har något att göra med. Sådana berättelser kunde de syriska flyktingar som jag hoppas vi snart skall få välkomna till Pargas kunna berätta.

Missförstå mig inte. Jag menar inte att det är något fel att låta sig beröras av Joels öde. Tvärtom. Som jag sa tar någon som Joel fram det bästa i oss. Han hjälper oss se vad det är vi lever för. Jag hoppas bara att vi kan ta detta ”bästa” vi funnit i oss, och inte låta det sluta här, utan låta det gå vidare. När vi hittar något att samlas kring lär vi oss kärlek och så blir livet lite vackrare.

Vi behöver alla hjälp med att hitta sätt att vrida om näsorna på varandra. Om Joel har kunnat hjälpa oss med det är hans liv helt fullkomligt.

Avskedsfest

En av de saker som mer än något annat burit oss genom Joels sjukdomstid är alla de som engagerat sig och brytt sig om och på olika sätt stött oss. Vi vill ta tillfället i akt och göra Joels begravning till ett tillfälle där hela denna stora gemenskap blir synlig. Därför är alla välkomna (det inkluderar, men begränsar sig inte till vänner, släkt, familjebekanta, församlingsbor, vårdpersonal, dagisvänner med föräldrar och personal, kollegor, terapeuter, taxichaufförer och alla som följt med denna blogg och följt Joels och vårt liv).

Av denna orsak vill vi också att Joels begravning är något som vi gör tillsammans och att alla som vill ska få möjlighet att på ett eller annat sätt hjälpa till. Vi tänker ställa till med knytkalas och behöver hjälp med både bakning och städning och annat praktiskt. Vi ser också gärna att ni bidrar med program till minnesstunden: tal, sång, diktläsning eller något annat.

Begravningen äger rum i Pargas kyrka, lördagen den 18:e januari, klockan elva. Minnestund efter gravläggningen hålls i församlingshemmet.

Blommor

Vi tycker det är onödigt att ni betalar stora pengar för dyra buketter som vissnar fort i kylan. Vi kommer inte att ha någon blomsterhyllning i kyrkan, i stället kan var och en ta med sig en enkel ros att lägga ner vid graven. I stället för att skriva kort på blommorna kan man skriva ner en vers, hälsning eller minne i den gästbok som kommer att finnas vid minnesstunden. Om någon vill göra en inbetalning till något gott ändamål är det givetvis fritt fram, men vi tycker att det är fint med bidrag i form av bakverk eller något annat (se nedan).

Anmälan

För att vi skall kunna beräkna hur många vi blir, ber vi alla som tänker komma att meddela så fort som möjligt, antingen i kommentarsfältet nedan eller per mail till joelbegravning@gmail.com. Meddela också om ev. specialdieter.

Program

Den som vill hålla (ett kort) tal, sjunga eller bidra med någon annan programpunkt på minnesstunden bör kontakta Mia Bäck på förhand, gärna så fort som möjligt, men senast onsdagen den 15.1.

Mat

Vi kommer att bjuda på sopplunch, men i övrigt är det knytkalasprincipen som gäller. Vi behöver matbröd och kaffebröd. Kontakta Karin Erlandsson och berätta vad du vill baka, hon ansvarar för att koordinera den här biten av festen. Hon kan också bidra med enkla recept. Hon tar emot bakverken en timme innan begravningen i församlingshemmet.

Barn

Barn är givetvis speciellt välkomna. Det innebär att vi har stor förståelse för att barn kan ha svårt att sitta stilla, eller behöva fråga om något t.ex. i kyrkan. Under minnesstunden skall vi försöka ordna med ett lekrum för den som inte orkar sitta och lyssna hela tiden. Här behöver vi någon som kan ställa upp och hålla ett öga på barnen, om du är intresserad meddela i samband med anmälan.

Vi vill också att barnen skall kunna vara med och minnas Joel. För den som vill finns möjligheten att på förhand filma barnet när det berättar sitt minne av Joel och skicka in filmen så får vi ta del av dem på minnesstunden. Man kan lämpligen filma med en telefon och skicka videosnutten till Patricia Högnabba, senast den 15.1.

Eftersom vi inte har någon blomsterhyllning i kyrkan kan den (liten eller stor) som vill titta närmare på kistan en stund innan begravningen börjar.

Övrigt

Det är inte nödvändigt att vara klädd i svart, utan klä er som det känns bäst.

Den som vill hjälpa till med något praktiskt utöver det som särskilt nämnts ovan, meddela i samband med anmälan.

Känn också att du är varmt välkommen utan att du tar dig an någon särskild uppgift. Många har redan gjort mer än man kan begära!

Övriga frågor kan riktas till joelbegravning@gmail.com

Varmt välkomna!

Borta

Joel somnade in idag lite före klockan fyra på eftermiddagen. Natten var tung, han hade svårt att andas och fick stora mängder medicin. På dagen lugnade andningen ner sig och var stabil, men så började han ta längre och längre pauser mellan andetagen, och till sist kom det inte fler. Det var helt lugnt och utan dramatik.

En lång kämpig tid är slut, både för Joel och oss, och för alla som på olika sätt låtit sig beröras av Joels sjukdom. Vi vill att alla som vill skall få ta avsked av Joel tillsammans med oss, och vi återkommer med information om begravningen så fort vi vet mera.

Nu är vi hemma och skall vila, vi har en hel del sömn att ta igen och stress att vila bort.

Sorgen och saknaden finns där, men just nu känner vi mest lättnad över att Joels kamp är över och tacksamhet över att vi fick vara hans föräldrar.

Ännu här

Joel kämpar på. Flera gånger har vi trott att slutet är nära, men sen har situationen lugnat sig och Joel sover fridfullt vidare. Det har varit några riktigt jobbiga tillfällen då Joel har haft ont – problemet är förstås att situationen hela tiden lever, så att medicineringen måste förändras för att hänga med. Vid det här laget får Joel rätt starka mediciner, smärtstillande och lugnande. Han sover djupt hela tiden, så länge han inte får ont.

Han blir tydligt svagare från dag till dag, andningen är ojämn och det blir pauser då och då. Vi väntar och hittills har han alltid tagit ett andetag till. Han har feber och är rosslig i halsen. Det behöver inte betyda att han har en infektion, utan är bara kroppens sätt att kämpa för att hållas vid liv. Det är omöjligt att säga hur länge han orkar kämpa ännu, barn är sega och Joel har ett starkt hjärta.

Vi lever i ett märkligt lugn, känner att många lever med oss på slutet av den här färden. Vi har fått förmånen att grundligt ta avsked av vår son, det är en gåva som inte är alla förunnade.

Glimtar

Joel sover mer och mer, dag för dag. Han får lugnande medicin och smärtstillande när han behöver, och det är svårt att säga hur mycket trötthet som orsakas av dem och hur mycket av sjukdomen. Hittills är det inga problem med att hantera smärtor och inte heller några andra komplikationer. Joel är lugn och vid medvetande när han vaknar upp. Det blir svårare och svårare att kommunicera med honom.

Idag har han bara varit vaken några minuter åt gången, men ännu för ett par dagar sedan kunde han vakna till och prata lite. Till och med skoja; ett tag började han säga ”pip” och flinade för sig själv. Tydligen lekte han att han var en råtta där under täcket.

Vi läser för honom när han orkar, sjunger mera, det verkar han tycka om. Annars är det mest att vaka och vila.

Vila

De senaste dagarna har Joel varit betydligt piggare de stunder han är vaken – vi har kunnat prata med honom och han har till och med sjungit. Men givetvis sover han mycket.

Joel har inte mycket smärta ännu, utom igår när det tog alldeles för länge innan det blev klart att Joel hade problem med att kissa. Nu har han kateter. Det här var en följd av en värkmedicin han har fått, så den är utbytt.

Joel lyssnar på när vi läser för honom eller sjunger för honom. Däremellan tar vi det mest lugnt.